Kategoriarkiv: Søknad CI nr. 2

Nytt år og nye muligheter?

Godt nytt år!

Godt nytt år!

Godt nytt år alle sammen. Det er rart å stå foran et nytt år uten å vite. Det er rart og litt vanskelig å ikke vite hvor lang tid jeg må vente for å få CI på øre nr 2. I hele høst har jeg jo handlet med utgangspunkt i at operasjon mest sannsynlig ikke skjer denne høsten. Min spådom var riktig!

Men nå er det et nytt år. Innebærer det nye muligheter? Det er vanskelig å se fremover. Det at CI-teamet på Riksen nå gir signaler om at de ønsker å sette igang et prosjekt for å se om CI 2 kan være noe for voksne, er jo veldig spennende. Men det er også veldig diffust og lite konkret å forholde seg til.

I går var jeg på kontroll på Rikshospitalet. CI- apparatet er bra. Jeg har skriftet mitt første filter og jeg trenger ikke mer justering av CI apparatet. De kunne ikke gi meg noen nyheter om min søknad på CI nr 2. De håper å få til noe snart. Jeg spurte hva snart var, men det visste de ikke. I løpet av våren? Kanskje? Som dere skjønner er ikke dette mye å holde fast i. Det er frustrerende, men jeg får holde motet oppe. Noe annet kan jeg ikke gjøre!

Ellers har jo året startet bra! Jeg fant ut rett før jul at nå går det ikke lenger. Trening må til. I høst har ny jobb krevd mye og jeg har hatt lite overskudd. Det har jeg merket godt i rygg og nakke. Så nå er det ingen bønn lenger. Her skal det trenes! Et nyttårsforsett jeg sikkert deler med hele befolkningen! Jeg har klart å trene to ganger denne uken og er veldig stolt og stivbent. Med andre ord er jeg for tiden en svært stivbeint byråkrat 😉

Andre store ting er at jeg har fått ny sjef på jobben, noe som er veldig spennende. Det er spennende prosesser som skjer på jobb, så jeg har mer enn nok å tenke på. Det er i grunn godt å ha noe å tenke på. Med så mye uklarhet rundt operasjon så er det i hverdagen jeg må leve!

~ movale ~

Foreløpig oppdatering

Ting tar tid! Foto: movale

Ting tar tid! Foto: movale

Ventetiden er ikke over, men en liten oppdatering har jeg likevel. Jeg har fått vite at ordningen «raskere tilbake» ikke kan brukes på å få CI nr 2. Selv ikke når det er fare for at jeg kan bli langtidssykemeldt og falle ut av arbeidslivet.

Jeg synes det er ganske oppsiktsvekkende at ordningen ikke kan brukes. Må innrømme at jeg lurer veldig på hvordan myndighetene kan forsvare en forskjellsbehandling av diagnoser (døv) mht å sikre arbeidsdeltakelse. Jeg registrerer at det ikke er viktig å sikre min arbeidsdeltakelse. Her er den kortsiktige kostnaden for sykehuset som kommer foran den langsiktige kostnaden for samfunnet (500.000,- for operasjon vs. langvarig sykemeldingspenger/uføretrygd). Forklar det den som kan..

Søknaden er ikke avgjort, men oversendt til øre-nese-halsavdelingen på St.Olavs for behandling. Så da spørs det om de tar samme standpunkt som Riksen og Haukeland. Jeg ser vel ikke uten videre noen grunn til enorm optimisme.

~ movale ~

3 år 1 mnd 3 uker og 1 dag – den lange ventetiden

Advent. Foto: msl.no.

Advent. Foto: msl.no.

Det er sesong for ventetid. Snart kommer adventstiden og hele landet går inn i en travel ventemodus og nedtelling til jul. De fleste gleder seg med forventning. Men det er også en velkjent sannhet at det å ventetid kan være svært slitsomt. Det er ikke få som uttaler at de synes førjulstid og adventstid som en svært så slitsom fase i året. Det er jo til og med de som gruer seg til alt stresset og maset og som uttaler høyt at de lurer på om alt maset er verdt det.

Jeg har litt ambivalente følelser til juletiden i år. Jeg opplever at jeg er litt utenfor. Det angår på en måte ikke meg. Les videre

~ movale ~

Det ER lønnsomt!

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritet i helsetjenesten. Logo.

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritet i helsetjenesten. Logo.

Jeg er ikke uten videre veldig begeistret for kost-nytte analyser. Det har jeg gitt uttrykk for tidligere her inne og det står jeg for! Det har slått meg hvor utrolig få artikler om kost-nytte og et økonomisk perspektiv som finnes. Det er jo på en måte logisk da man skulle tro det er mest nyttig å se på den medisinske nytten og effekten for den som faktisk får operasjon. Men det økonomiske perspektivet kommer inn i når politiske prioriteringer skal tas. Les videre

~ movale ~

Forskningsartikkel: Outcomes in bilateral cochlear implantation (2008)

Undersøke. Foto:movale.

Undersøke. Foto:movale.

Bradford G. Bichey og Richard T. Miyamoto har skrevet en artikkel, Outcomes in bilateral cochlear implantation, om effekten av å operere bilateral cochlea implantasjon. Dette er en kost-nytte undersøkelse. Den er den første av sitt slag og går videre på Summerfield et. al (2002) sin artikkel: A cost-utility scenatio analysis of bilateralcochlear implantation.

Artikkelen benytter informasjon fra det medisinske rapporter, potensielle helse- nytte beregninger, og en sensitivitetsanalyse for å avgjøre om det er registrert forbedringer i livskvalitet etter bilaterale cochlea implantasjoner. Les videre

~ movale ~

Siste time hos audiopedagogen

Hjernesamarbeid. Foto: bykle.kommune.no

Lyttetrening. Foto: bykle.kommune.no

Da var siste time hos audiopedagogen kommet. Vi var skjønt enige om at jeg hadde kommet veldig langt, men var også enige i at det ikke var stort mer å hente gjennom våre ukentlige treningsøvelser.

Jeg er veldig fornøyd med alt jeg har fått til på et halvt år! Jeg klarer nå å høre på radio, jeg kan høre hva folk sier i rolige og kontrollerte lydsituasjonerog jeg kan høre klokka på komfyren pipe. det er ikke tvil om at jeg har kommet veldig langt på 6 mnd. Og det er heller ikke tvil om at jeg idag hører veldig mye mer enn det jeg gjorde ifjor på denne tiden. Det er vanskelig for meg å begripe hvordan jeg har klart meg de siste 10 årene. Det var ikke mye jeg hørte på slutten. Les videre

~ movale ~

Raskere tilbake?

NAV. Foto: nav.no.

NAV. Foto: nav.no.

«Raskere tilbake» er det mange som har sagt til meg de siste ukene og mnd. Det er mange som har snakket om dette som en løsning for meg. Særlig siden Rikshospitalet og Haukeland har gitt meg avslag på søknad om bilateral CI på medisinsk grunnlag (tro det eller ei!).

Innen medisinen har det stort sett vært en tradisjon for å bruke de medisinske behandlinger som finnes når det er grunn til å tro at det kan hjelpe. De senere år har ikke dette vært tilfellet innenfor helsetilbudet til døve som trenger hørsel. Da har man ikke noe valg, man må se på om det finnes andre ordninger som kan gi en det helsetilbudet man har behov for. Les videre

~ movale ~

Forskningsartikkel: Eapen og Buchman (2009)

Undersøke. Foto:movale.

Undersøke. Foto:movale.

Det er en jungel av artikler og forskning der ute. Jeg har søkt en del, og jeg har særlig søkt etter forskningsartikler etter 2006. Det er det året oppsummeringen til Kunnskapssenterets ble laget på bestilling fra departementet (HOD). Jeg har prøvd å søke nøytralt og brukt «bilateral cochlear implant» som søkeord. Når jeg søker med ordet «cost» i tillegg kommer det lite.

Man kan jo lure på hvorfor så få har forsket på kost-nytte av CI. Det kan se ut som om det er mest interessant å gjøre medisinske undersøkelser og tester av effekten av CI (unilateral og bilateral) på lydoppfattelse og kommunikasjonsevne. Det er få som diskuterer hva det koster. Det er kanskje lurt å vite hva effekten er før man vurderer kostnad? Les videre

~ movale ~

Evaluering av medisinske metoder

Økonomi. Foto:movale.

Økonomi. Foto:movale.

Jeg har hatt noen ganske kritiske synspunkter på hvordan våre helsepolitikere og byråkrater har kommet frem til konklusjonen om at bilateral CI til voksne er for dyrt. Jeg har i min jakt på forskning kommet over en artikkel som stor i Tidsskrift for Den norske legeforening (mars 2003). Evaluering av medisinske metoder – kan vi stole på kostnad-effekt-analyser? av Kristiansen, Stavem, Linnestad og Pedersen. Les videre

~ movale ~

Valgfrihetens tyranni 1

Lydtett rom. Foto:movale.

Lydtett rom. Foto:movale.

I dag var det tid for kontroll på Riksen. 5 mnd. har gått og jeg hadde behov for å gå gjennom CI-apparatet og tilpasse det ennå bedre!

Som den observante leser har fått med seg så har livssituasjonen min endret seg veldig det siste halve året. Jeg har vært i utrolig mange ulike kommunikasjonssituasjoner både på jobb og i fritiden. Dette kompliserer hele rehabiliteringen veldig. Feks så var jeg på kontroll rett før jeg gikk ut i ferie, men jeg fikk ikke øvd/eller brukt apparatet i en jobb situasjon før 1 mnd senere. Tror du man husker noe da? Vel, det gjorde ikke jeg. Les videre

~ movale ~