Kategoriarkiv: Ventetid

Gledestårer!

Sprett flaska! movale.no

Sprett flaska! Foto: movale.no

Det er lørdag formiddag, den 25. september 2010. Det er 4 år og 2 dager siden jeg begynte prosessen med å søke om CI. Jeg sitter med brevet i hånden. Leser det sikkert for femtende gang. «Du skal få utført operasjon 26/10-2010».

Igår var en merkelig dag. Sms fra bror tikket inn! Lille junior, min nevø, har kommet til verden. Alt er bra med mor, barn og far! Helt fantastisk. Jeg smiler meg gjennom dagen! På kvelden er det jubileumsmiddag i Oslo Arbeiderparti! En ekstrem kommunikasjonssituasjon- som går bra takket være fantastiske partifeller som stiller opp og hjelper meg!

Kl 2350 er jeg hjemme. Glad og fornøyd! Åpner postkassen. Brev fra Riksen. Jaja, tenker jeg. Sikkert bare en innkalling til kontroll eller informasjon om kurset jeg var på tidligere i september. Hvor mange ganger har jeg ikke revet opp brevet før jeg har kommet inn, dypt skuffet over at det ikke var innkalling til operasjon. Jeg tenker, nei denne gangen skal de ikke lure meg! Jeg skal gå inn sivilisert, henge av meg klærne og så åpne brevet.

Jeg åpner brevet. Mens jeg sitter i sofaen hopper hjertet ut av brystet. Tårene triller, jeg gisper. Næh, det kan ikke være sant?

Du skal få utført operasjon 26/10-2010.

Jeg ler og gråter samtidig. Er så glad, så forvirret, plutselig stresset. Passer datoen? Jo, det gjør det. Alt passer perfekt. De planer som evt må flyttes, kan faktisk flyttes! Så deilig – så lettet!

Klokken er kvart over 12, natt til lørdag. Jeg sitter helt alene. Må bare snakke med noen. Vet at mamma og pappa sikkert sover – utmattet av glede over å ha blitt besteforeldre for første gang. Klarer de en god nyhet til? Vel, samma det. Jeg trenger å snakke med noen!!

Pappa svarer søvnig. Hei pappa sier jeg, beklager at jeg vekker deg. Jeg må bare fortelle deg noe veldig hyggelig. Jeg skal opereres! Han er så myk og god i stemmen. Næh, SKAL du opereres? Ja, sier jeg.. det er helt utrolig. Jeg måtte bare dele det med noen. Når da sier pappa litt oppkavet? 26 oktober! Det passer fint med alle planer! Vi småprater litt – må jo gratulere han med å ha blitt farfar!

Etterpå sitter jeg stum i sofaen! Legger ut nyheten på facebook og hilsnene strømmer inn (åpenbart mange nattmennesker der ute!). Det er så godt. Så utrolig godt, men jeg skjønner det ikke helt…

~ movale ~

Nummer 15

Nr. 15. Foto: movale.no

Nr. 15. Foto: movale.no

På en rask tur innom pasientkoordinatorene på Riksen får jeg beskjeden: du er nr 15 i køen.

Jeg har fått mange ulike beskjeder, budskap, tanker og meninger formidlet fra ulike aktører rundt meg i denne ventetiden. Alle de ulike aktørene har ulike synsvinkler og deres ord er ofte preget av dette. Naturligvis! Det er ikke alltid så lett å forstå hva folk mener. Det de sier er ikke nødvendigvis det de mener og omvendt.

For å illustrere dette vil jeg prøve å formidle kompleksiteten i budskapet fra folk rundt meg. Spørsmålet er enkelt: når er det min tur til å få operasjon nr 2? Les videre

~ movale ~

Kurs i å leve med CI

Rikshospitalet. Foto: rikshospitalet.no

Den 1.- og 2. september var jeg på kurs i regi av lærings- og mestringssenteret på Rikshospitalet. Det var et kurs i samarbeid med CI-teamet på Rikshospitalet (RH) og Nasjonalt senter for hørsel og psykisk helse (NSHP). Ulf tipset meg om kurset og jeg tok kontakt. Jeg lurte jo selvsagt på hvorfor jeg ikke var invitert, men fikk som svar at dette var et helt nytt tilbud og fordi jeg var operert for over et år siden så var jeg ikke prioritert denne gangen.

Men jeg fikk plass. Jeg hadde ikke de store forventningene, men i mangel av tilbud fra sykehuset etter operasjon så må man ta det man får! Les videre

~ movale ~

Salsa og fengende rytmer

Rueda. Foto: http://www.lcgentertainment.com/welcome-to-lcg.html

Rueda. Foto: http://www.lcgentertainment.com/welcome-to-lcg.html

Det er kjedelig å vente! Det tror jeg kanskje dere har fått med dere nå 🙂 En svært viktig strategi i livet mitt akkurat nå er å gjøre mange hyggelige ting. Helst aktiviteter som distraherer meg og får meg til å glemme ventingen. Nå skulle man tro det var en smal sak, men når man er lei og sliten av å vente så er ikke så enkelt å komme igang.

Jeg har tidligere skrevet om dørstokkmila. Gjennom hele sommeren har jeg prøvd å trene systematisk og jeg har klart det! Les videre

~ movale ~

«Har du hørt noe fra Riksen?»

Skyer. Foto: www.freefoto.com.

Skyer. Foto: www.freefoto.com.

Et spørsmål som går igjen for tiden fra folk rundt meg er: Har du hørt noe fra Riksen?

Det er kanskje ikke så rart at folk lurer. De ønsker meg vel og vet at jeg har ventet lenge. Men spørsmålet er vanskelig å svare på. Det er ikke vanskelig å fort si: Nei, jeg har ikke hørt noe.

Men det er vanskelig å svare fordi skuffelsen, frustrasjonen og utålmodigheten ligger og dirrer i stemmen.
Les videre

~ movale ~

4 år – ny milepæl?

Ventetid. Milepæl 4 år? Foto: movale.no

Våren har omsider kommet. Det er godt å kjenne varmen, at vinteren har sluppet taket. Jeg har tidligere skrevet om rastløs venting og det kan se ut til at det er en tilstand jeg må finne meg i  en god stund til. Det ser ut til at jeg må vente i uvisse om når den store hendelsen skal skje. For det å få en operasjonsdato er ingen lett øvelse. Les videre

~ movale ~

Å vente – en rastløs øvelse

Timene går. Foto: movale.no.

Timene går. Foto: movale.no.

Konseptet å vente har inntatt en ny form de siste mnd. Den 23. februar i år fikk jeg den suverene nyheten om at jeg skulle få CI nr 2. Men de kunne dessverre ikke gi meg noen dato på operasjon. Nå er jo ikke venting et nytt konsept for meg. Er jo ekspert på det. Har jo stort sett levd med venting hele tiden i mange år.

Men NÅ begynner jeg å bli mektig lei. Ordentlig drittlei! Jeg er lei av å være tålmodig og forståelsesfull. At folk sier at jeg må være takknemlig, jeg skal jo tross alt få CI nr 2. Og ja, jeg skjønner veldig godt hva folk mener. Tro meg – jeg ER TAKKNEMLIG. Veldig takknemlig. Tårene kommer opp i øynene bare ved tanken på den følelsen jeg hadde inni meg da jeg fikk vite det. Fikk vite at «JAAA – jeg skal opereres». Les videre

~ movale ~

JA, sprett flaska – JAAAAAA!!!!

Så skjedde det, akkurat når jeg minst ventet det. En rask titt i e-postboksen mellom to møter. I full fart. Der lå den. E-posten fra Rikshospitalet. To veldig små setninger lyste opp mot meg og jeg datt ned i stolen.

Søknaden er sett på og du får tilbud om operasjon på det andre øret. Vi kan ikke gi noe tidspunkt nå.

Sprett flaska! movale.no

Sprett flaska! Foto: movale.no

Jeg er tatt ut av den uprioriterte listen og tatt inn i køen og varmen igjen!!! Jeg skal få CI nr 2! Det er helt ubeskrivelig. Så fantastisk.

Hodet spinner fort videre. Når når?? De skriver at de ikke vet når, men det er bare et stort spørsmål som skriker inni hodet mitt. NÅR? Når skal jeg får operasjon??

Jeg vet det ikke nytter å rope det spørsmålet. Hadde de hatt et svar så ville jeg fått vite det med en gang. Jeg får ringe en annen dag og fiske litt mer. Men, åh.. herregud! Det er sant! Det er virkelig sant! Jeg skal opereres.

Uansett når det skjer – det skal skje!

~ movale ~

En statusoppdatering på CI nr 2

En lang og krokete sti. Foto: movale.no.

En lang og krokete sti. Foto: movale.no.

Siste nytt i forhold til søknad om CI nr 2 er at jeg nå har fått brev fra St.Olavs. De bekrefter det jeg fikk høre i høst om min søknad  om operasjon innen ordningen «raskere tilbake».  De bekrefter at de ved CI-kirurgi ikke tar hensyn til «raskere tilbake» eller «fritt sykehusvalg». De sender søknaden i retur og vil at jeg skal følges opp av øre-nese-halsavdelingen på Rikshospitalet.

De viser videre til at alle de tre sykehusene som opererer CI i Norge har samme holdning til CI nr 2. Dette er jo heller ikke nytt. Nå har jeg fått mitt tredje negative svar! Politikken er at voksne får en CI, og de som ønsker nr 2 settes på en uprioritert venteliste. Les videre

~ movale ~

Nytt år og nye muligheter?

Godt nytt år!

Godt nytt år!

Godt nytt år alle sammen. Det er rart å stå foran et nytt år uten å vite. Det er rart og litt vanskelig å ikke vite hvor lang tid jeg må vente for å få CI på øre nr 2. I hele høst har jeg jo handlet med utgangspunkt i at operasjon mest sannsynlig ikke skjer denne høsten. Min spådom var riktig!

Men nå er det et nytt år. Innebærer det nye muligheter? Det er vanskelig å se fremover. Det at CI-teamet på Riksen nå gir signaler om at de ønsker å sette igang et prosjekt for å se om CI 2 kan være noe for voksne, er jo veldig spennende. Men det er også veldig diffust og lite konkret å forholde seg til.

I går var jeg på kontroll på Rikshospitalet. CI- apparatet er bra. Jeg har skriftet mitt første filter og jeg trenger ikke mer justering av CI apparatet. De kunne ikke gi meg noen nyheter om min søknad på CI nr 2. De håper å få til noe snart. Jeg spurte hva snart var, men det visste de ikke. I løpet av våren? Kanskje? Som dere skjønner er ikke dette mye å holde fast i. Det er frustrerende, men jeg får holde motet oppe. Noe annet kan jeg ikke gjøre!

Ellers har jo året startet bra! Jeg fant ut rett før jul at nå går det ikke lenger. Trening må til. I høst har ny jobb krevd mye og jeg har hatt lite overskudd. Det har jeg merket godt i rygg og nakke. Så nå er det ingen bønn lenger. Her skal det trenes! Et nyttårsforsett jeg sikkert deler med hele befolkningen! Jeg har klart å trene to ganger denne uken og er veldig stolt og stivbent. Med andre ord er jeg for tiden en svært stivbeint byråkrat 😉

Andre store ting er at jeg har fått ny sjef på jobben, noe som er veldig spennende. Det er spennende prosesser som skjer på jobb, så jeg har mer enn nok å tenke på. Det er i grunn godt å ha noe å tenke på. Med så mye uklarhet rundt operasjon så er det i hverdagen jeg må leve!

~ movale ~