Kategoriarkiv: Meninger

Det er uverdig

Verdighet? Foto: rus.no.

Verdighet? Foto: rus.no.

Du har kanskje lest de siste bloggpostene om den fine studieturen vi hadde til Danmark? Om du ikke har gjort det anbefaler jeg deg å lese de nå!

Det var mange tanker og følelser som rørte seg i meg da jeg satt og hørte på våre danske venner fortelle om sitt liv. Mye var gjenkjenbart, men små stikk av misunnelse og fortvilelse over hvor kort vi har kommet i Norge kom opp til overflaten innimellom.

Et av utvalgsmedlemmene sa det så utrolig bra.  Vi snakket om situasjonen i Norge og sammenlignet den med situasjonen i Danmark. Jeg stiller meg 100 prosent bak uttalelsen! Den trenger ingen ytterligere forklaring.

Jeg synes det er en uverdig diskusjon. Et forvaklet menneskesyn fra myndighetenes side. Her er det mulig å gi mennesker et bedre liv med 2 CI.  Jeg kan ikke bevise at jeg har vokst som menneske [.. etter at jeg fikk CI..]. Men jeg vet at jeg har det bedre. Det er en skam for vårt velferdssamfunn.

~ movale ~

Medisin eller økonomi?

Økonomi eller medisin? Foto: movale.no

Økonomi eller medisin? Foto: movale.no

Jeg har fortsatt en del tanker etter studieturen til Danmark i regi av HLF. En ting som kom ganske tydelig frem i danskenes fortelling var at det var at det var den medisinske vurderingen av god helse som var satt foran den økonomiske. Et valg som er helt annerledes enn hva norske myndigheter har gjort. Mye av det som har vært skrevet på min blogg har handlet om økonomisk argumentasjon for å operere bilateralt. Eller rettere sagt, hva som er galt med myndighetenes vektlegging av økonomi foran helse. ( Hvorfor har vi to ører?, Evaluering av medisinske metoderForskningsartikkel: Eapen og Buchman (2009), Forskningsartikkel: Outcomes in bilateral cochlear implantation (2008), Det ER lønnsomt!, Den vanskelige debatten!, Er det mulig å diskutere en rettferdig helseøkonomi?) Les videre

~ movale ~

Testene avslører ikke de gode resultatene!

Litt småtrøtte, etter mange timer med diskusjoner og kurs for HLFs CI utvalg og CFI skulle Jesper Andersen fra Gentofte hospital (Danske Rikshospitalet) fortelle oss litt om deres erfaringer med bilaterale CI-operasjoner. Da han sa at prøvene ikke viser stor forskjell på 1 og 2, men brukerne forteller at det er dobbelt så godt. Da våknet vi og satt spente på hva som skulle komme nå. Hvordan forklarer vi det? Er ikke testene gode nok til å avsløre resultatet av CI nr 2?

Jesper Andersen. Foto: Reidar Breistein.

Jesper Andersen. Foto: Reidar Breistein.

Andersen fortalte oss at når de måler og vurderer så kan 1 dB i støyforskjell gi opp til 15 % bedre diskrimineringsevne i støy. Husker du bloggposten jeg skrev for noen uker siden om min kontroll? Se her: Resultater av CI2 kontroll. I den testen som ble gjort av meg før sommeren (etter 6 mnd) så har jeg hatt en fremgang fra 3 dB til 1 dB. Det er jo på papiret ikke så mye som fremgangen fra 16 dB til 3 dB. Men med tallene til Andersen på 15 % pr 1 dB – da stemmer tallene mye bedre med min subjektive opplevelse av at CI nr 2 har vært verdt det. Nå skal vi jo ikke generalisere mine funn, men wow så spennende. Les videre

~ movale ~

Rehabilitering i Danmark

Vi reiste til Danmark for å høre om bilateral CI. Men at Danmark i forhold til Norge faktisk er et nirvana med tanke på rehabilitering var vi ikke helt forberedt på! Rehabiliteringstilbudet i Norge for CI opererte er ikke akkurat til å skryte av! Det var nesten sånn at jeg fikk stikk av misunnelse og ubehag når jeg hørte hva danskene fikk!

Mye av det jeg beskrev i bloggposten min drømmerehabilitering var reelt i Danmark! I Norge får en henvisning til audiopedagog stukket i hånden på sykehuset og beskjed om å finne en audiopedagog på egenhånd. Du kan være heldig å finne en dyktig audiopedagog slik jeg har gjort, men de fleste får ikke noe særlig hjelp. Om de får hjelp får de ofte hjelp lenge etter at lyden er satt på! I Danmark får du en egen individuell plan. Dersom du trenger opptrening til noe utover språklyder så defineres dette inn i planen!

Kirsten Worsøe

Kirsten Worsøe. Foto: movale.

Kirsten Worsøe. Foto: movale.

Kirsten er en spennende dame. Hun skulle fortelle oss om rehabilitering av CI-opererte. Hun kunne fortelle at man tidligere jobbet med 1 CI eller 1 CI + HA. Noe som er situasjonen i Norge idag. Les videre

~ movale ~

Studietur Danmark CI 2 – møte med Karen

Oi, så var det plutselig blitt november og mitt ønske om å skrive om studieturen druknet i alt det andre. Mye spennende på jobb, et bad som skulle pusses opp, strikkeklubb og venner tar tid! Det er godt at tiden går raskere nå. Og det gjør den! Mye raskere enn da jeg satt og ventet og ventet. Rart det der.

Jeg skrev for litt siden at jeg skal skrive om studieturen som HLF sitt CI-utvalg hadde 24.-26. september i år. Jeg har tidligere skrevet om at jeg er leder for HLF sitt CI-utvalg. Det har jeg vært siden sommeren 2009. Vi har jobbet med flere saker, blant annet å styrke rehabiliteringstilbudet for CI-opererte. Men den kanskje største, tyngste og seigeste kampen har vært å sikre rett til bilateral CI for voksne som trenger det!

CIF Janni. Foto: Reidar Breistein

CIF Janni. Foto: Reidar Breistein

Danskene har fått det til, de har operert voksne døve i over et år. Så da var det jo selvsagt naturlig å dra til dem for å lære! Utvalget kombinerte et utvalgsmøte med en studietur og fikk en utrolig effektiv og flott helg sammen med våre danske venner. Lørdagen reiste vi ned og hadde utvalgsmøte samme dag! Cochlearimplant Foreningen – CIF  ved lederen Janni hadde laget et utrolig flott program til oss! På søndag møtte vi dem for erfaringsutveksling og de fortalte oss hvordan de hadde jobbet for å sikre at voksne døve skulle få to CI! Les videre

~ movale ~

Hjelpemider på arbeidsplass

Det er ikke så enkelt å få hjelpemidler på plass. Erfaringsmessig tar dette veldig lang tid! NAVs tilretteleggingsgaranti er ikke noe verdt. Brukerpass er ikke noe verdt. Det tar lang tid uansett. Jeg tenkte med meg selv da jeg startet at jeg kanskje ville være i mål med arbeidsplasstilretteleggingen på slutten av året 2011. Dessverre fikk jeg rett igjen!

Ny FM-mottaker. Foto:movale.

Ny FM-mottaker. Foto:movale.

I januar skrev jeg om tanker jeg hadde i forbindelse med bruk av FM. Nå har ganske mye skjedd siden januar. Først fikk jeg beskjed om at det ville komme en ny versjon av mottakere i april. I april kontaktet jeg leverandøren igjen. Etter mye om og men, kontakt med hjelpemiddelsentralen, så fikk jeg utlevert de nye FM-mottakerne. Da skulle man jo tro jeg skulle begynne å nærme meg mål! Neida! Les videre

~ movale ~

En søndag i oktober

Høst. Foto: oslopuls.aftenposten.no

Høst. Foto: oslopuls.aftenposten.no

Det er høst. Oktober. Jeg hører regnet tromme på vinduet (!) Det er småkjølig. På tide å få på sentralfyren. Det er snart en mnd siden valget. Travelt har det vært. Det er ikke feil å si at det meste av mitt fokus har vært på jobb. Jeg jobber nå. Er ferdig med operasjon, rehabilitering og sykemelding. Er ikke helt ferdig  med rehabiliteringen, men jeg har kommet langt. Nå er det liksom hverdagsrehabilitering. Rehabiliteringen og opptreningen skjer gjennom at jeg prøver å leve normalt.

Jeg har ikke skrevet så mye. Helgene har vært travle og hverdagene likeså. Men denne helgen. Har hatt to dager med ro og mulighet til å skrive. Har hatt lyst til å skrive, men hvor skal man starte? Det er så mange ting å skrive tenker jeg. Men hvor begynner jeg og hva ønsker jeg å skrive om?

Jeg var i København med HLF sitt CI utvalg siste helgen i september. Det var en studietur for å finne ut hvordan danskene har klart å sikre at dansker får to CI. På den turen møtte jeg mange mennesker som inspirerte meg, som har gitt meg sitater og ord som jeg gjentar inni meg. Sterke møter. Dette vil jeg skrive om.

Selv har jeg ikke skrevet om min egen rehabiliteringsprosess på lenge. Jeg vet at mange er nysgjerrige på dette. Men jeg må tenke litt over hva jeg vil formidle. Noe kommer nok. Må bare få det litt på avstand! Det er ikke alltid så lett å skrive om ting man står midt oppe i.

Gi meg gjerne tips og tilbakemeldinger på hva dere vil lese! Jeg har fått ønsker om å skrive om sosial hørsel/ retningshørsel. Er det andre ting?

Som sagt er det søndag idag. En typisk høstdag. Denne bloggposten får bli oppvarmingen til det som skal komme…

~ movale ~

Mandag – en deilig dag på jobb

Deltagelse. Foto: bi.no.

Deltagelse. Foto: bi.no.

Jeg hadde aldri trodd at det skulle bli deilig å gå på jobb på en mandag. Du skjønner jeg er egentlig b-menneske. Og da er sjelden mandager en god dag. Det er den dagen du er trøttere en trøttest og det tar tid å få helgen ut av kroppen. Først litt ut på formiddagen får du hodet og hele maskineriet i gang og oppgavene føles som en del av deg selv.

Men det er ikke sånn idag. Igår kveld så tenkte jeg at det var synd helgen var over, men det gjorde ikke noe. Jeg skulle på jobb!

Jeg har vært en del innom jobb siden mai. Jeg har måttet ta det gradvis gjennom sommeren. Først var jeg aktiv sykemeldt, deretter jobbet jeg 20 %, så ble det 40% i juli.  I august begynte jeg å jobbe 80%. Fra idag jobber jeg 100%.  Nå jobber jeg på ordentlig. Jeg er blitt friskmeldt!

Les videre

~ movale ~

En inkluderende konferanse

Difi logo. Foto: www.difi.no

Difi logo. Foto: www.difi.no

I går var jeg på en konferanse. Difi arrangerte konferansen Del og delta som handlet om bruk av sosiale medier. På konferansen opplevede jeg de vanlige utfordringene. Som hørselshemmet må man jo alltid legge seg på kne, redegjøre for sine mangler og be om tilrettelegging. Verden er jo som oftest ikke tilpasset folk som har et kommunikasjonshandikap!

Hvorfor skriver jeg nå? Jeg hadde nemlig en interessant dag. Jeg så nemlig konturene av en ny måte å organisere en konferanse som gjorde at jeg følte meg mindre funksjonshemmet enn det jeg vanligvis gjør. Å kalle det en universelt utformet konferanse er å ta litt i, men jeg liker utviklingen! Les videre

~ movale ~

Avspenning

Avslappet. Foto: movale.no

I veldig mange år har jeg gått til fysikalsk behandling. Jeg begynte med fysioterapi da jeg begynte i arbeidslivet. Da var smertene ganske intense. Dette var også de årene hvor hørselen virkelig begynte å tikke nedover og jeg trengte mer tilrettelegging (kontortolk) på jobb.

Men allerede fra tidlige tenåringsår har jeg slitt med anspent nakke og rygg. Hodepinen har fulgt meg i mange år. Men da det var først da jeg skulle begynne i arbeidslivet at jeg måtte ty til forsøk på å gjøre noe med muskulaturen. Et år gikk jeg til en fysioterapaut og fikk knadd på triggerpunkter. Jeg kan egentlig ikke si at det hjalp veldig. Litt lindring ble det, og jeg sluttet etter et år. Les videre

~ movale ~