Kategoriarkiv: HLF

Det er uverdig

Verdighet? Foto: rus.no.

Verdighet? Foto: rus.no.

Du har kanskje lest de siste bloggpostene om den fine studieturen vi hadde til Danmark? Om du ikke har gjort det anbefaler jeg deg å lese de nå!

Det var mange tanker og følelser som rørte seg i meg da jeg satt og hørte på våre danske venner fortelle om sitt liv. Mye var gjenkjenbart, men små stikk av misunnelse og fortvilelse over hvor kort vi har kommet i Norge kom opp til overflaten innimellom.

Et av utvalgsmedlemmene sa det så utrolig bra.  Vi snakket om situasjonen i Norge og sammenlignet den med situasjonen i Danmark. Jeg stiller meg 100 prosent bak uttalelsen! Den trenger ingen ytterligere forklaring.

Jeg synes det er en uverdig diskusjon. Et forvaklet menneskesyn fra myndighetenes side. Her er det mulig å gi mennesker et bedre liv med 2 CI.  Jeg kan ikke bevise at jeg har vokst som menneske [.. etter at jeg fikk CI..]. Men jeg vet at jeg har det bedre. Det er en skam for vårt velferdssamfunn.

~ movale ~

Medisin eller økonomi?

Økonomi eller medisin? Foto: movale.no

Økonomi eller medisin? Foto: movale.no

Jeg har fortsatt en del tanker etter studieturen til Danmark i regi av HLF. En ting som kom ganske tydelig frem i danskenes fortelling var at det var at det var den medisinske vurderingen av god helse som var satt foran den økonomiske. Et valg som er helt annerledes enn hva norske myndigheter har gjort. Mye av det som har vært skrevet på min blogg har handlet om økonomisk argumentasjon for å operere bilateralt. Eller rettere sagt, hva som er galt med myndighetenes vektlegging av økonomi foran helse. ( Hvorfor har vi to ører?, Evaluering av medisinske metoderForskningsartikkel: Eapen og Buchman (2009), Forskningsartikkel: Outcomes in bilateral cochlear implantation (2008), Det ER lønnsomt!, Den vanskelige debatten!, Er det mulig å diskutere en rettferdig helseøkonomi?) Les videre

~ movale ~

Testene avslører ikke de gode resultatene!

Litt småtrøtte, etter mange timer med diskusjoner og kurs for HLFs CI utvalg og CFI skulle Jesper Andersen fra Gentofte hospital (Danske Rikshospitalet) fortelle oss litt om deres erfaringer med bilaterale CI-operasjoner. Da han sa at prøvene ikke viser stor forskjell på 1 og 2, men brukerne forteller at det er dobbelt så godt. Da våknet vi og satt spente på hva som skulle komme nå. Hvordan forklarer vi det? Er ikke testene gode nok til å avsløre resultatet av CI nr 2?

Jesper Andersen. Foto: Reidar Breistein.

Jesper Andersen. Foto: Reidar Breistein.

Andersen fortalte oss at når de måler og vurderer så kan 1 dB i støyforskjell gi opp til 15 % bedre diskrimineringsevne i støy. Husker du bloggposten jeg skrev for noen uker siden om min kontroll? Se her: Resultater av CI2 kontroll. I den testen som ble gjort av meg før sommeren (etter 6 mnd) så har jeg hatt en fremgang fra 3 dB til 1 dB. Det er jo på papiret ikke så mye som fremgangen fra 16 dB til 3 dB. Men med tallene til Andersen på 15 % pr 1 dB – da stemmer tallene mye bedre med min subjektive opplevelse av at CI nr 2 har vært verdt det. Nå skal vi jo ikke generalisere mine funn, men wow så spennende. Les videre

~ movale ~

Rehabilitering i Danmark

Vi reiste til Danmark for å høre om bilateral CI. Men at Danmark i forhold til Norge faktisk er et nirvana med tanke på rehabilitering var vi ikke helt forberedt på! Rehabiliteringstilbudet i Norge for CI opererte er ikke akkurat til å skryte av! Det var nesten sånn at jeg fikk stikk av misunnelse og ubehag når jeg hørte hva danskene fikk!

Mye av det jeg beskrev i bloggposten min drømmerehabilitering var reelt i Danmark! I Norge får en henvisning til audiopedagog stukket i hånden på sykehuset og beskjed om å finne en audiopedagog på egenhånd. Du kan være heldig å finne en dyktig audiopedagog slik jeg har gjort, men de fleste får ikke noe særlig hjelp. Om de får hjelp får de ofte hjelp lenge etter at lyden er satt på! I Danmark får du en egen individuell plan. Dersom du trenger opptrening til noe utover språklyder så defineres dette inn i planen!

Kirsten Worsøe

Kirsten Worsøe. Foto: movale.

Kirsten Worsøe. Foto: movale.

Kirsten er en spennende dame. Hun skulle fortelle oss om rehabilitering av CI-opererte. Hun kunne fortelle at man tidligere jobbet med 1 CI eller 1 CI + HA. Noe som er situasjonen i Norge idag. Les videre

~ movale ~

Studietur Danmark CI 2 – møte med Karen

Oi, så var det plutselig blitt november og mitt ønske om å skrive om studieturen druknet i alt det andre. Mye spennende på jobb, et bad som skulle pusses opp, strikkeklubb og venner tar tid! Det er godt at tiden går raskere nå. Og det gjør den! Mye raskere enn da jeg satt og ventet og ventet. Rart det der.

Jeg skrev for litt siden at jeg skal skrive om studieturen som HLF sitt CI-utvalg hadde 24.-26. september i år. Jeg har tidligere skrevet om at jeg er leder for HLF sitt CI-utvalg. Det har jeg vært siden sommeren 2009. Vi har jobbet med flere saker, blant annet å styrke rehabiliteringstilbudet for CI-opererte. Men den kanskje største, tyngste og seigeste kampen har vært å sikre rett til bilateral CI for voksne som trenger det!

CIF Janni. Foto: Reidar Breistein

CIF Janni. Foto: Reidar Breistein

Danskene har fått det til, de har operert voksne døve i over et år. Så da var det jo selvsagt naturlig å dra til dem for å lære! Utvalget kombinerte et utvalgsmøte med en studietur og fikk en utrolig effektiv og flott helg sammen med våre danske venner. Lørdagen reiste vi ned og hadde utvalgsmøte samme dag! Cochlearimplant Foreningen – CIF  ved lederen Janni hadde laget et utrolig flott program til oss! På søndag møtte vi dem for erfaringsutveksling og de fortalte oss hvordan de hadde jobbet for å sikre at voksne døve skulle få to CI! Les videre

~ movale ~

En søndag i oktober

Høst. Foto: oslopuls.aftenposten.no

Høst. Foto: oslopuls.aftenposten.no

Det er høst. Oktober. Jeg hører regnet tromme på vinduet (!) Det er småkjølig. På tide å få på sentralfyren. Det er snart en mnd siden valget. Travelt har det vært. Det er ikke feil å si at det meste av mitt fokus har vært på jobb. Jeg jobber nå. Er ferdig med operasjon, rehabilitering og sykemelding. Er ikke helt ferdig  med rehabiliteringen, men jeg har kommet langt. Nå er det liksom hverdagsrehabilitering. Rehabiliteringen og opptreningen skjer gjennom at jeg prøver å leve normalt.

Jeg har ikke skrevet så mye. Helgene har vært travle og hverdagene likeså. Men denne helgen. Har hatt to dager med ro og mulighet til å skrive. Har hatt lyst til å skrive, men hvor skal man starte? Det er så mange ting å skrive tenker jeg. Men hvor begynner jeg og hva ønsker jeg å skrive om?

Jeg var i København med HLF sitt CI utvalg siste helgen i september. Det var en studietur for å finne ut hvordan danskene har klart å sikre at dansker får to CI. På den turen møtte jeg mange mennesker som inspirerte meg, som har gitt meg sitater og ord som jeg gjentar inni meg. Sterke møter. Dette vil jeg skrive om.

Selv har jeg ikke skrevet om min egen rehabiliteringsprosess på lenge. Jeg vet at mange er nysgjerrige på dette. Men jeg må tenke litt over hva jeg vil formidle. Noe kommer nok. Må bare få det litt på avstand! Det er ikke alltid så lett å skrive om ting man står midt oppe i.

Gi meg gjerne tips og tilbakemeldinger på hva dere vil lese! Jeg har fått ønsker om å skrive om sosial hørsel/ retningshørsel. Er det andre ting?

Som sagt er det søndag idag. En typisk høstdag. Denne bloggposten får bli oppvarmingen til det som skal komme…

~ movale ~

Var det verdt det å kjempe for to ører?

Verdt det? Foto: movale.no

Verdt det? Foto: movale.no

Jeg har påstått ganske kraftig mange ganger i denne bloggen at det er en grunn til at vi mennesker har to ører og at det er en selvfølge at man skal få to ører dersom man kan opereres. Men jeg har jo aldri visst helt sikkert, før nå.

Hva vet jeg nå som jeg har hørsel på to ører? Les videre

~ movale ~

CI det som det er – min drømmerehabilitering

Movale. Foto: Sindre Falk
Movale. Foto: Sindre Falk

Den 21.- 22. oktober 2010 ble jeg utfordret på å holde et innlegg om «min drømmerehabilitering» på HLF og Briskeby skole og kompetansesenter sin brukererfaringskonferanse.

Som det alltid er på slutten ble det også denne gang svært knapt med tid. Mine 45 minutter ble redusert til hurtigtalende 20 minutter. Stakkars skrivetolker! Innlegget mitt kommer her i redigert utgave. Les videre

~ movale ~

Konferanse – CI det som det er

Briskeby skole og kompetansesenter og HLF skal arrangere en konferanse om Cochlea Implantat (CI) 21. og 22. oktober 2010.

Erfaringskonferansen vil bli holdt i lokalene til Briskeby skole og kompetansesenter i Lier. Auditoriet, med plass til 80 personer, er utstyrt med hørselsteknisk utstyr og teleslynge. I tillegg vil det være skrivetolker som oversetter direkte fra engelsk til norsk.

Temaer:

  • CI-brukere og deres erfaringer med rehabiliteringssituasjoner i Norge
  • Nærpersoners kunnskap og opplevelser
  • Medisinsk oppdatering – hva er nytt?
  • Tekniske nyheter – hvordan kan vi ta i bruk tekniske hjelpemidler?
  • Pedagogisk rehabilitering
  • Høretrening

Interessert? For mer informasjon og påmelding les her.

~ movale ~

HLF CI-utvalget

HLF-logo. Foto:www.hlf.no

HLF-logo. Foto: hlf.no

På forsommeren og sensommeren hadde jeg gjentatte fremstøt mot HLFs sekretariat og tillitsvalgte om status og hva som ble gjort politisk med hensyn til å sikre at voksne med behov for CI nr 2 skulle få det.

Jeg etterlyste fart i saken og var frustrert over at saken hadde blitt liggende og at jeg som medlem ikke hadde fått noe som helst informasjon om hva som skjedde.

Dette medførte jo selvsagt til slutt at jeg ble forespurt om å bli med i CI- utvalget som skulle utnevnes for en ny treårsperiode. Jeg opplevde vel strengt tatt at jeg ikke hadde så mye «valg». Les videre

~ movale ~