Stikkordarkiv: CI

Den vonde leie nakken!

Nakken er gul og blå. Foto: movale.no

Nakken er gul og blå. Foto: movale.no

Min nakke og rygg har vært en vond følgesvenn i mange år. En ekstra påkjenning er jo selvsagt operasjon hvor muskler og skjelett fort blir ømt og stivt. Musklene i nakken er jo direkte berørt og jeg var ganske hoven med fine blåmerker nedover halsen. I tillegg gjør jo smerter noe med en. Man anspenner seg automatisk en del! Les videre

~ movale ~

Lettelsen

Jeg våknet opp til at to sykepleiere forsiktig hjalp meg med å skifte sykehusskjorte. Litt groggy kjente jeg gradvis at ansiktet var i orden, jeg kjente tungen og dårlig smak (godt tegn!) og kjente glede over gradvis å merke at jeg kviknet til. Gleden var stor over at jeg ikke hadde fått noen komplikasjoner!

Smertestillende er godt! Foto: movale.no

Smertestillende er godt! Foto: movale.no

Armen prikket veldig. Jeg fikk CI apparatet mitt og lyd på. Da ble jeg fortalt at operasjonen hadde tatt lang tid. 6 timer mot normalt 3-4 timer.

Les videre

~ movale ~

Konferanse – CI det som det er

Briskeby skole og kompetansesenter og HLF skal arrangere en konferanse om Cochlea Implantat (CI) 21. og 22. oktober 2010.

Erfaringskonferansen vil bli holdt i lokalene til Briskeby skole og kompetansesenter i Lier. Auditoriet, med plass til 80 personer, er utstyrt med hørselsteknisk utstyr og teleslynge. I tillegg vil det være skrivetolker som oversetter direkte fra engelsk til norsk.

Temaer:

  • CI-brukere og deres erfaringer med rehabiliteringssituasjoner i Norge
  • Nærpersoners kunnskap og opplevelser
  • Medisinsk oppdatering – hva er nytt?
  • Tekniske nyheter – hvordan kan vi ta i bruk tekniske hjelpemidler?
  • Pedagogisk rehabilitering
  • Høretrening

Interessert? For mer informasjon og påmelding les her.

~ movale ~

Liten aktivitet? En liten julehilsen

Nissen Julius og bamsen HÆ. Foto: movale.no

Nissen Julius og bamsen HÆ. Foto: movale.no

Det er lite som har skjedd med min egen CI-sak de siste måndene. Mitt fokus har vært på å være tilstede og bidra på jobb, samt å være sammen med venner. Den lille energien jeg har til overs etter jobb har vært viktig å prioritere riktig. Det er derfor det blir lite nytt på denne bloggen. Jeg skulle så gjerne fortalt dere masse spennende nytt. Men sånn er det ikke.

Jeg går fortsatt og venter på svar fra St.Olavs. Har så langt ikke hørt noenting. Ryktene går om at Riksen planlegger et forskningsprosjekt mht CI 2, men det er ennå ikke bekreftet formelt.

Hverken jeg eller HLF har fått bekreftet at det blir noe prosjekt, de sier bare at de jobber med det. Vi vet ingenting om realistisk tidsramme dersom det skal gjennomføres. Vi vet heller ikke hvem som vil bli valgt ut som kandidater til et slikt eventuelt forskningsprosjektet. Det er ikke mye å lene seg til.

Året 2009 startet fantastisk med en skikkelig opptur. Jeg ble operert på venstre øre og en ny verden av lyder har åpnet seg for meg. Siste halvdel av 2009 har vært en lang kamp som ennå ikke er over. Det har blitt en del skuffelser mht CI 2 og jeg merker at jeg er lei av å vente. Min strategi akkurat nå er at jeg ikke tør å håpe for mye. Får jeg operasjon i 2010 blir jeg kjempeglad, men så lenge jeg ikke har fått det bekreftet så må jeg bare vente.

Jeg har ikke noe håp om at jeg får mitt høyeste ønske oppfylt til jul i år. Jeg tror dessverre ikke på at hørselsnissen eller julenissen kommer med gode nyheter. Jeg skal bruke ferien min til å hvile ut etter en slitsom høst og samle krefter til nye slag som vil komme i 2010!

Jeg ønsker å takke alle dere som har fulgt meg i år. Dere har vært en utrolig støtte og det varmer stort å vite at så mange følger med! Jeg ser på statistikken på bloggen at jeg har mange som følger meg hver dag. Tusen takk for det!

Dere får alle mine hjertligste hilsner og jeg håper dere alle får en fredelig jul!

~ movale ~

Tre år…

Ting tar tid! Foto:movale.

Ting tar tid! Foto:movale.

Ja, da har det gått tre år. Litt spesielt egentlig. Nå er det tre år siden jeg sendte søknad til Riksen om å få CI. Det tok 2 år før jeg fikk brev om at prosessen skulle igang, og operasjonen skjedde 2 1/2 år etter at søknaden ble sendt. Det gjør noe med en person å sitte så lenge på venteliste. En av de første bloggpostene mine handlet om nettopp det å takle ventetiden. Den andre bloggposten handlet om reaksjonen jeg fikk da jeg skulle igang. Ventetiden hadde satt spor.

Les videre

~ movale ~

Helgen derpå

Trøtt. Foto: illustrasjon.

Trøtt. Foto: illustrasjon.

Det har gått noen dager. Jeg er utslitt. Hybelkaninene får lov til å formere seg. Absolutt minimum er gjort av ting som må til for å få ting til å gå rundt. Nakken er like spent som en hest i dressur og hodepinen ligger over hodet som en tett hjelm. Med andre ord, ting er som det pleier når jeg ignorerer at jeg ikke hører normalt. Kroppen tar hevn.

Jeg har prøvd meg frem med de nye innstillingene på CI-apparatet. Konstaterer at program 2 ikke fungerer slik jeg hadde håpet. Jeg kommer ikke unna det faktum av at jeg må bruke den dumme bryteren for å få T. Kjedelig. Program 1, støyprogrammet er heller ikke så bra. Det merker jeg nå!   Det er slitsomt når de hjelpemidlene jeg har fått ikke strekker til og gir meg det jeg trenger for å fungere… Les videre

~ movale ~

Valgfrihetens tyranni 1

Lydtett rom. Foto:movale.

Lydtett rom. Foto:movale.

I dag var det tid for kontroll på Riksen. 5 mnd. har gått og jeg hadde behov for å gå gjennom CI-apparatet og tilpasse det ennå bedre!

Som den observante leser har fått med seg så har livssituasjonen min endret seg veldig det siste halve året. Jeg har vært i utrolig mange ulike kommunikasjonssituasjoner både på jobb og i fritiden. Dette kompliserer hele rehabiliteringen veldig. Feks så var jeg på kontroll rett før jeg gikk ut i ferie, men jeg fikk ikke øvd/eller brukt apparatet i en jobb situasjon før 1 mnd senere. Tror du man husker noe da? Vel, det gjorde ikke jeg. Les videre

~ movale ~

Et politisk eksperiment?

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritet i helsetjenesten. Logo.

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritet i helsetjenesten. Logo.

Jeg lovet i forrige bloggpost å se nærmere på bakgrunnen for vedtaket om at voksne døve kun skal få en CI. Jeg var ganske frustrert da jeg skrev i går, men vil her gjøre et forsøk til på en fremstilling av sak og prosess!

Det Nasjonale rådet for kvalitet og prioritering i helsetjenesten har som jeg har nevnt flere ganger sett nærmere på prioriteringer innenfor helsevesenet. De har kommet til følgende:

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten støtter forslaget om at pasienter med korrekt indikasjon, i henhold til prioriteringsforskriftens § 2, som en hovedregel har rett til ett cochlea implantat men ikke rett til to.

Rådet mener ut fra vurderinger fra fagmiljøene og pasientforeningene at mange kan ha nytte av to implantater, men at kostnadene vurdert i forhold til effektene allikevel ikke tilsier at to implantater bør rettighetsfestes nå.

Les videre

~ movale ~

En prislapp på livskvalitet?

Kalkulator. Foto: movale.

Kalkulator. Foto: movale.

Kost- nytteanalyser er noe byråkrater og politikere er svært glade i. Da er man «trygg» og man kan fatte en beslutning basert på fakta. Men hva sier nå disse analysene og er de til å stole på? Våre helsepolitikere og byråkrater er svært opptatt av at utgiftene vokser. Stadig nye behandlingsmetoder og teknikker og ikke minst ny teknologi skaper nye muligheter. Men også nye utgifter! Flere kreative forsøk har vært igangsatt for å prøve å kontrollere budsjettene. Les videre

~ movale ~

Om å sloss mot systemet

Ting tar tid! Foto: movale

Ting tar tid! Foto: movale

Hvordan kan man være glad når man samtidig er trist? Pendelen går frem og tilbake, i går var pendelen tilbake på trist. Jeg fikk avslag på søknad om second opinion på Haukeland! Umiddelbart kom klumpen i magen og idag har jeg bare gått rundt og prøvd å ikke kjenne på det. Måtte virkelig jobbe med å konsentrere meg på jobb, bare legge det til side. Les videre

~ movale ~