Stikkordarkiv: Søknad CI nr. 2

Nummer 15

Nr. 15. Foto: movale.no

Nr. 15. Foto: movale.no

På en rask tur innom pasientkoordinatorene på Riksen får jeg beskjeden: du er nr 15 i køen.

Jeg har fått mange ulike beskjeder, budskap, tanker og meninger formidlet fra ulike aktører rundt meg i denne ventetiden. Alle de ulike aktørene har ulike synsvinkler og deres ord er ofte preget av dette. Naturligvis! Det er ikke alltid så lett å forstå hva folk mener. Det de sier er ikke nødvendigvis det de mener og omvendt.

For å illustrere dette vil jeg prøve å formidle kompleksiteten i budskapet fra folk rundt meg. Spørsmålet er enkelt: når er det min tur til å få operasjon nr 2? Les videre

~ movale ~

Kurs i å leve med CI

Rikshospitalet. Foto: rikshospitalet.no

Den 1.- og 2. september var jeg på kurs i regi av lærings- og mestringssenteret på Rikshospitalet. Det var et kurs i samarbeid med CI-teamet på Rikshospitalet (RH) og Nasjonalt senter for hørsel og psykisk helse (NSHP). Ulf tipset meg om kurset og jeg tok kontakt. Jeg lurte jo selvsagt på hvorfor jeg ikke var invitert, men fikk som svar at dette var et helt nytt tilbud og fordi jeg var operert for over et år siden så var jeg ikke prioritert denne gangen.

Men jeg fikk plass. Jeg hadde ikke de store forventningene, men i mangel av tilbud fra sykehuset etter operasjon så må man ta det man får! Les videre

~ movale ~

JA, sprett flaska – JAAAAAA!!!!

Så skjedde det, akkurat når jeg minst ventet det. En rask titt i e-postboksen mellom to møter. I full fart. Der lå den. E-posten fra Rikshospitalet. To veldig små setninger lyste opp mot meg og jeg datt ned i stolen.

Søknaden er sett på og du får tilbud om operasjon på det andre øret. Vi kan ikke gi noe tidspunkt nå.

Sprett flaska! movale.no

Sprett flaska! Foto: movale.no

Jeg er tatt ut av den uprioriterte listen og tatt inn i køen og varmen igjen!!! Jeg skal få CI nr 2! Det er helt ubeskrivelig. Så fantastisk.

Hodet spinner fort videre. Når når?? De skriver at de ikke vet når, men det er bare et stort spørsmål som skriker inni hodet mitt. NÅR? Når skal jeg får operasjon??

Jeg vet det ikke nytter å rope det spørsmålet. Hadde de hatt et svar så ville jeg fått vite det med en gang. Jeg får ringe en annen dag og fiske litt mer. Men, åh.. herregud! Det er sant! Det er virkelig sant! Jeg skal opereres.

Uansett når det skjer – det skal skje!

~ movale ~

En statusoppdatering på CI nr 2

En lang og krokete sti. Foto: movale.no.

En lang og krokete sti. Foto: movale.no.

Siste nytt i forhold til søknad om CI nr 2 er at jeg nå har fått brev fra St.Olavs. De bekrefter det jeg fikk høre i høst om min søknad  om operasjon innen ordningen «raskere tilbake».  De bekrefter at de ved CI-kirurgi ikke tar hensyn til «raskere tilbake» eller «fritt sykehusvalg». De sender søknaden i retur og vil at jeg skal følges opp av øre-nese-halsavdelingen på Rikshospitalet.

De viser videre til at alle de tre sykehusene som opererer CI i Norge har samme holdning til CI nr 2. Dette er jo heller ikke nytt. Nå har jeg fått mitt tredje negative svar! Politikken er at voksne får en CI, og de som ønsker nr 2 settes på en uprioritert venteliste. Les videre

~ movale ~

Nytt år og nye muligheter?

Godt nytt år!

Godt nytt år!

Godt nytt år alle sammen. Det er rart å stå foran et nytt år uten å vite. Det er rart og litt vanskelig å ikke vite hvor lang tid jeg må vente for å få CI på øre nr 2. I hele høst har jeg jo handlet med utgangspunkt i at operasjon mest sannsynlig ikke skjer denne høsten. Min spådom var riktig!

Men nå er det et nytt år. Innebærer det nye muligheter? Det er vanskelig å se fremover. Det at CI-teamet på Riksen nå gir signaler om at de ønsker å sette igang et prosjekt for å se om CI 2 kan være noe for voksne, er jo veldig spennende. Men det er også veldig diffust og lite konkret å forholde seg til.

I går var jeg på kontroll på Rikshospitalet. CI- apparatet er bra. Jeg har skriftet mitt første filter og jeg trenger ikke mer justering av CI apparatet. De kunne ikke gi meg noen nyheter om min søknad på CI nr 2. De håper å få til noe snart. Jeg spurte hva snart var, men det visste de ikke. I løpet av våren? Kanskje? Som dere skjønner er ikke dette mye å holde fast i. Det er frustrerende, men jeg får holde motet oppe. Noe annet kan jeg ikke gjøre!

Ellers har jo året startet bra! Jeg fant ut rett før jul at nå går det ikke lenger. Trening må til. I høst har ny jobb krevd mye og jeg har hatt lite overskudd. Det har jeg merket godt i rygg og nakke. Så nå er det ingen bønn lenger. Her skal det trenes! Et nyttårsforsett jeg sikkert deler med hele befolkningen! Jeg har klart å trene to ganger denne uken og er veldig stolt og stivbent. Med andre ord er jeg for tiden en svært stivbeint byråkrat 😉

Andre store ting er at jeg har fått ny sjef på jobben, noe som er veldig spennende. Det er spennende prosesser som skjer på jobb, så jeg har mer enn nok å tenke på. Det er i grunn godt å ha noe å tenke på. Med så mye uklarhet rundt operasjon så er det i hverdagen jeg må leve!

~ movale ~

3 år 1 mnd 3 uker og 1 dag – den lange ventetiden

Advent. Foto: msl.no.

Advent. Foto: msl.no.

Det er sesong for ventetid. Snart kommer adventstiden og hele landet går inn i en travel ventemodus og nedtelling til jul. De fleste gleder seg med forventning. Men det er også en velkjent sannhet at det å ventetid kan være svært slitsomt. Det er ikke få som uttaler at de synes førjulstid og adventstid som en svært så slitsom fase i året. Det er jo til og med de som gruer seg til alt stresset og maset og som uttaler høyt at de lurer på om alt maset er verdt det.

Jeg har litt ambivalente følelser til juletiden i år. Jeg opplever at jeg er litt utenfor. Det angår på en måte ikke meg. Les videre

~ movale ~

Status – CI og høreapparat

Spørsmålstegn

Illustrasjon. Foto: movale

På  tide med en liten evaluering etter 5 mnd. Husker dere at jeg hadde utrolig mange spørsmål i forbindelse med forberedelsene før utredningen? I forberedelsene prøvde jeg å skrive ned alle spørsmål jeg kunne komme på. Det skulle jo være min utredning også?! I tilfelle jeg ble overumplet av «dumme helsearbeidere» så skulle jeg hvertfall ha spørsmålene mine på en liste.

Nå har jeg dratt frem denne listen igjen. Jeg ble litt nysgjerrig her om dagen. Nå har jeg hatt CI på venstre øre og høreapparat på høyre øre i 5 mnd. Hva er svaret på disse spørmålene idag? Dette er jo særlig interessant med tanke på at jeg har fått beskjed om at jeg får klare meg med en CI inntil videre. Les videre

~ movale ~

Fire mnd. har gått

Fire mnd. Foto: movale.

Fire mnd. Foto: movale.

Vi har kommet til midten av august. Nå er det fire mnd. siden den store dagen i mitt liv. Den store dagen hvor jeg opplevde lyden for første gang. Det er vanskelig å skulle oppsummere. Det er ikke helt lett å sette ord på hvor langt jeg har kommet. Det har skjedd så utrolig mye! Les videre

~ movale ~