Stikkordarkiv: Ventetid

Nummer 15

Nr. 15. Foto: movale.no

På en rask tur innom pasientkoordinatorene på Riksen får jeg beskjeden: du er nr 15 i køen.

Jeg har fått mange ulike beskjeder, budskap, tanker og meninger formidlet fra ulike aktører rundt meg i denne ventetiden. Alle de ulike aktørene har ulike synsvinkler og deres ord er ofte preget av dette. Naturligvis! Det er ikke alltid så lett å forstå hva folk mener. Det de sier er ikke nødvendigvis det de mener og omvendt.

For å illustrere dette vil jeg prøve å formidle kompleksiteten i budskapet fra folk rundt meg. Spørsmålet er enkelt: når er det min tur til å få operasjon nr 2? Les videre →

~ movale ~

Å vente – en rastløs øvelse

Timene går. Foto: movale.no.

Konseptet å vente har inntatt en ny form de siste mnd. Den 23. februar i år fikk jeg den suverene nyheten om at jeg skulle få CI nr 2. Men de kunne dessverre ikke gi meg noen dato på operasjon. Nå er jo ikke venting et nytt konsept for meg. Er jo ekspert på det. Har jo stort sett levd med venting hele tiden i mange år.

Men NÅ begynner jeg å bli mektig lei. Ordentlig drittlei! Jeg er lei av å være tålmodig og forståelsesfull. At folk sier at jeg må være takknemlig, jeg skal jo tross alt få CI nr 2. Og ja, jeg skjønner veldig godt hva folk mener. Tro meg – jeg ER TAKKNEMLIG. Veldig takknemlig. Tårene kommer opp i øynene bare ved tanken på den følelsen jeg hadde inni meg da jeg fikk vite det. Fikk vite at «JAAA – jeg skal opereres». Les videre →

~ movale ~

Foreløpig oppdatering

Ting tar tid! Foto: movale

Ventetiden er ikke over, men en liten oppdatering har jeg likevel. Jeg har fått vite at ordningen «raskere tilbake» ikke kan brukes på å få CI nr 2. Selv ikke når det er fare for at jeg kan bli langtidssykemeldt og falle ut av arbeidslivet.

Jeg synes det er ganske oppsiktsvekkende at ordningen ikke kan brukes. Må innrømme at jeg lurer veldig på hvordan myndighetene kan forsvare en forskjellsbehandling av diagnoser (døv) mht å sikre arbeidsdeltakelse. Jeg registrerer at det ikke er viktig å sikre min arbeidsdeltakelse. Her er den kortsiktige kostnaden for sykehuset som kommer foran den langsiktige kostnaden for samfunnet (500.000,- for operasjon vs. langvarig sykemeldingspenger/uføretrygd). Forklar det den som kan..

Søknaden er ikke avgjort, men oversendt til øre-nese-halsavdelingen på St.Olavs for behandling. Så da spørs det om de tar samme standpunkt som Riksen og Haukeland. Jeg ser vel ikke uten videre noen grunn til enorm optimisme.

~ movale ~

3 år 1 mnd 3 uker og 1 dag – den lange ventetiden

Advent. Foto: msl.no.

Det er sesong for ventetid. Snart kommer adventstiden og hele landet går inn i en travel ventemodus og nedtelling til jul. De fleste gleder seg med forventning. Men det er også en velkjent sannhet at det å ventetid kan være svært slitsomt. Det er ikke få som uttaler at de synes førjulstid og adventstid som en svært så slitsom fase i året. Det er jo til og med de som gruer seg til alt stresset og maset og som uttaler høyt at de lurer på om alt maset er verdt det.

Jeg har litt ambivalente følelser til juletiden i år. Jeg opplever at jeg er litt utenfor. Det angår på en måte ikke meg. Les videre →

~ movale ~

Tre år…

Ting tar tid! Foto:movale.

Ja, da har det gått tre år. Litt spesielt egentlig. Nå er det tre år siden jeg sendte søknad til Riksen om å få CI. Det tok 2 år før jeg fikk brev om at prosessen skulle igang, og operasjonen skjedde 2 1/2 år etter at søknaden ble sendt. Det gjør noe med en person å sitte så lenge på venteliste. En av de første bloggpostene mine handlet om nettopp det å takle ventetiden. Den andre bloggposten handlet om reaksjonen jeg fikk da jeg skulle igang. Ventetiden hadde satt spor.

Les videre →

~ movale ~

Svar fra Rikshospitalet

Rikshospitalet. Foto: rikshospitalet.no

Etter mange uker med ferie, vel tilbake i Oslo, fikk jeg en telefon fra ØNH legen min. Han kunne fortelle at jeg hadde fått avslag fra Rikshospitalet. Big surprise! NOT! Jeg hadde en stygg følelse av at det ville skje, men ble skuffet allikevel. Les videre →

~ movale ~

Kontroll på Rikshospitalet

Nucleus Freedom. Foto: medisan.no

I dag var jeg på Rikshospitalet for kontroll av CI, og justering av lyden. Jeg måtte fortelle om mine erfaringer så langt. Vi gikk gjennom justering av programmene på CI-prosessoren, og fant ut at vi skulle prøve noen endringer. Les videre →

~ movale ~

Den lange ventetiden

Tankene var der i flere år. Kunne virkelig Cochlea Implantat (CI) være noe for meg? Jeg var ikke sikker. Sa først nei da legen foreslo det. Venner, som jeg antok hørte bedre enn meg ble utredet, og de fikk operasjon!

Jeg tenkte lenge, men etter et års tid med grubling fant jeg ut at jeg ikke ville klare å finne det ut selv.

Ting tar tid! Foto: movale

Les videre →

~ movale ~